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レミケードからストーマへ

レミケードからストーマへ

先日に引き続いて私の友人のお話です。

先ずクローン病について簡単に

同じような病気で潰瘍性大腸炎というのがありますが、決定的に違うのは大腸炎は大腸にしか出来ないのです。クローン病は口腔から肛門までの全て消化器官に縦に深い潰瘍が出来ます。
原因は未だわかっていません。

レミケードについて

クローンは、症状や炎症の程度によって抗炎症剤、ステロイド、免疫抑制剤などを使います。
比較的軽い炎症にはサラゾビリン主に大腸に使われます。ペンタサは小腸にも使われます。

ステロイド(プレドニン)は強い抗炎症作用があります。
ステロイドが効きにくい場合に免疫抑制剤が使われます。
これは効果が現れるまで時間がかかります。

レミケードはクローン病の治療薬として出来たバイオの注射薬です。
炎症に深くかかわっている伝達物質(TNF-a)の働きを抑えることで炎症が治まります。

これを点滴する訳ですが耐性が出来るそうです。
彼女の場合膿砲が出来ているのでレミケードを使うと悪化させることが
あるそうです。
それにレミケードは点滴で入れますがこれを繰り返していくと
効き目が薄れてくるということもあってご両親、ご主人、本人も交えて
話し合いが行われて結局ストーマを選んだそうです。
最終的にそれになってしまうそうですが、

ストーマってご存知ですか?
人口肛門のことです。

先日の話し合いで、ご両親、ご主人、本人とDrで話し合った結果
レミケードが今ある膿砲に悪い影響を与える可能性が高いということで
彼女は人工肛門を選んだそうです。しばらくはレミケードを使って見てからというDrの言葉を遮っていずれそうなるのならいましても同じと
思ったそうです。

きっと辛い決断だったと思います。未だ若いんですもの。
この病気は10代から20代の人に多くかかるそうです。
毎年患者が増えておおよそ2000人近くが増えているそうです。

来年から難病指定から外されるそうです。
患者数が増えてきているからもう難病ではない、ということだそうです。

医療制度の改悪のおかげで、こんなところでも辛い思いをしなくてはならないのですから・・・。

読んでいただきまして有難うございます。
一人でも多くの人にクローン病のことを知ってもらいたいと願う
彼女の為に私も書かせていただきました。

これからも永い戦いになると思います。
全てのクローン病の人、他の難病の人の為に祈っていただければ幸いです。有難うございました。
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~ Comment ~

とりあえず挨拶だけ来ました
おはようv-222
後で仕事場からゆっくり読ませていただきますね
では行ってきま~~

v-16v-16v-221

リリーたん行ってらっしゃい。

今日は仕事だからあとで少し寝ます。

仕事中なのにごめんなさい。寝るだなんて
でも一人寝だから気にしないでね。

若くしてかかる病気なんだね~
病気は健康な人には理解できないと思う
私が腰痛めた時身動きとれず苦労しました。
でも具合が悪い人は毎日こんなおもいしてるんだろうな?とおもったら・・・『ぞっ』としました。
あのままだとトイレも行けず、くしゃみも簡単に出来ないくらい響く 他の病気で寝たきりの人苦労してるんだろうな・・・(>_<)

リリたんいつもありがとう。

もう仕事終わったのかな。
気の毒でしょ。まだ35歳だよ。
今ぎりぎりの精神状態で踏ん張ってると思うの。

早く自分を制することが出来たらと思いいます。この病気は一生付き合わなければならないので強い精神力がいるのでつらいとおもいますよね。v-409

案外 健康的な人よりもずっとずっと
精神面で強いかも
テレビに出てくるオトタケさん
先生になったんだよね
あれはみんなの励みになるでしょうねv-222

親の育て方が・・・

小さいときからそれが個性と教えられて育ったそうです。何でも自分で出来るようにと
そうする親の辛さ、受ける子供の辛さ。
それが実を結んだ結果でしょう。うちの息子は頭の上下で振ったりとかすると頭の中が真っ白になって、立てなくなるといっています。

普通の子に生んだつもりがこんなことになるなんて・・・だからといって厳しくも出来ませんでした。
ただ生きていてくれたらいいと・・・。
今となっては本人も苦しんでいるから何もいえません。

スピリチュアル

こどもは。
この親と決めて生まれてくるそうです。
自分の魂を磨く為の課題を背負って。
親はこどもから学ぶそうです。
その事によって魂が磨かれていくそうです。

あくまでもスピリチュアルの考え方です。
自分は江原さんの発言の全てを信じている訳ではありません。
それでも考えさせられるものはあります。

難しいですよね。

そうなんです。子供は親を選んで生まれて来るんです。
     
乙武さんのように自分の魂を磨くために。
誰もそれに気づいていない。私自身も含めて

色々考えさせられました。有難うございます。
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