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クローン病の人

クローン病の人

久しぶりに古い知り合いを訪ねました。

  ※はっきり言って太ってます。ぶっちゃけ4Lサイズです。
おなかは臨月。クローンの人ってみ~んなガリガリなのになんでやろね。
トミーいわく多少は腹水がたまってるらしいけど、それにしても
このおなかはちょっとな・・・・

大腸がもうないのに、小腸とか胃から栄養が吸収されるんかな?
病気になって15年たっても体の仕組みはさっぱりわからんわ。
そういえば、ここ数日お腹痛いのマシやな。

こないだトミーにもろた薬きいてるんかな。
今朝はめまいでクラクラして、起き上がるのにちょっと時間がかかってしもたよ。
根性で弁当作ったけど。
今日はネットサーフィンで偶然ジャニーズ発見して、のぞいたらコンサートの
大阪第2弾が年末にあるらしいで。
めっちゃ行きたいけど、年末に元気でいてる保障全然ないし。
また会場で倒れたら迷惑かけるし。ま、ギリギリまで悩んでみるわ。
今日は、またまた熱出してるからさっさと寝よう。
私の平熱ってなんぼやねん・・・・


※これはある日の彼女の日記です。(ごく最近の事です)
彼女はクローン病です。(羊のドリーちゃんのクローンではありません。)
昨年の二月にここでクローン病について書いています。
(2月22日クローン病について)をご覧ください。

彼女はミュージカルにも参加しています。
勿論公演にも出ています。ピアノも再び練習を始めました。
映画も見に行きます。いつもバイタリティに溢れている人です。
身体にストーマ(人口肛門)も付けています。
文中のトミーはおそらく医師と思われます。

病気に負けないんじゃなくて自分の病気は個性だと言い切っている人です。
苦しみながら、耐えながら消化して自分の物にしていく。
この人にいつも勇気を貰います。

難病指定になっていますがこれも緩和されある程度の治療費を納めなければなりません。
国の政策ですから仕方がないとはいうものの、交通費やストーマの
交換バッグなど目に見えない経費は計り知れないものがあると思います。

前に書いたときは全国で約2万5千人ほどでしたが今は3万人を超えているかもしれません。
難病指定を外され掛けています。
理由は人数が増えたことで難病では無くなりつつあるということです。

でも専門外来はそんなに沢山はありません。
国も色々あると思いますが助けてあげて欲しいと思っています。
この病気の特徴は若い女性が罹ることが多いという事。
筋ジストロフィーは若い男性で筋萎縮症は中年くらいからの男性が罹ることが多い事。
筋萎縮症も筋ジスと同じ括りになっています。
筋ジスは若い男性でしかも10代からの罹患率が高いようです。

彼女は15年もの長い間この病と付き合ってきています。
私がその中で一番嬉しかったことはそろそろ子供が欲しいと書いていたことです。
クローンだからといって子供がもてないということはありませんが
その病気の為に一般の人より大変だと思います。
激しい下痢、腹痛、酷いときは嘔吐も入ってきます。

水分補給をしなければならず、飲むと戻してしまったり余慶にトイレに行く回数が増えます。
今はストーマを付けているのでそれの交換もしなければならないために慣れるまでは
本当に可哀想に思いました。
バッグを肌に固定するテープにかぶれまたそこが化膿してきたり・・・。
位置を変えながら、たまに漏れたりと・・・。こうなると後が悲惨です。

私が挫けそうになったときにいつも思い出すのは病気のことを『個性』といった彼女の事。
力を貰いこんなことぐらいでと乗り越えてきました。

今日彼女はこんなことを言っています。

私は「適当」が好き。ほどよい力加減でやりたいんです。
もちろんここ一番って時には頑張るけど(^^ゞ
焦ってもがいてみたら、よけいドツボにハマった(T_T)、って事がちょくちょくあります。
だから無理はしないし、したくもありません。
今日も一日ほどよくがんばろう!(^_-)-☆

見習いたいと思っています。
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~ Comment ~

私も見習いたいです。

うんうんんん~~。
私も 見習いたいです!!!

素敵なお友達 一杯でいいですね。

ありがとうございました。

ウランママさんへ

彼女は未だ30代なんですよ。
長い間彼女の苦しみを見てきました。
欝になったりと大変な日々を過ごして来ました。

過食症にもなりました。
でもそれを分かっていても耐えられないときもあったのです。
それでも病気は私の個性だから長い付き合いと言っていました。

アト君と同じくらい勇気を貰っています。
見習わなくてはいけませんね。
お互い見習いましょうね。^^

No title

おはようございます。
大病と戦っていて、その病を個性と言ってのける・・・凄いです。
身体が元気で居られる事、それが全てですね。それ以外の事象は生きて元気な身体でなんとかする努力をする事が出来る。
元気で生きている事をあり難く、ここ一番の頑張り所を、精一杯悔いなく生きたいです。
いつもありがとう♪

PCは元気になりました?

No title

なんて素敵な女性でしょう。
も勇気をもらいました。
最近はみんな人のせいにする傾向が強いと思いますが、
ほんとに反省です。
ほどよい力加減、「適当」に。
なんだか肩の力が少し抜けた気がします。

彼女にも感謝、シェイドさんにも感謝ですe-53

>人数が増えたことで難病では無くなりつつある。。。
だから難病指定を外す

それって何か違う気がするのですが・・
なんだかうまくいえませんが、(色々問題があるのは分かりますが)国にも頑張って欲しいと思いますね。

トリエルさんへ

こんばんは~♪
PCはまだまだかかりそうです。^^;

自分の病気は命にはかかわらないからと言ってのけてる人ですが
彼女を見ていると健康のありがたさが分かります。

命を粗末にする人は生きてこそすべてが報われると言うことを知って欲しいと思います。

努力しても報われないこともありますが母がよく言っていました。
この世の中で起きたことはこの世でないと解決できない。

死んでしまったらこの世に宿題を残すことになるから、と。
耐えられない人に神は試練は与えないよ、と。
これも私を奮い立たせてくれます。

お互いに前に向かって頑張りましょうね。(^o^)v

この人に負けないように!

くまくぅさんへ

最近彼女は子供が欲しいと言ったのです!とっても大きな進歩です。
でもこればっかりはね。・・・。

少し年を取ったから余裕が出来たといって。
でもなるようにしかならないから無理にでもって事はなくて出来たらと言うことでした。
私も嬉しくて。

今は「適当」が一番いいと。

くまくぅさんも今はちょっと大変かもしれませんが力をあわせて頑張ってくださいね。

時々彼女を思い出して下さい。元気が出ますよ。^^

国も何とかして欲しいと思いますよね。
国策だかなんだか知りませんが冷たすぎると言う気がします。

No title

お久しぶりです!
ご無沙汰してしまいすみません;;
記事、読ませていただきました。
恥ずかしながらクローン病は知りませんでした。
患者が増えると難病ではなくなるって言うのが、気になりますね。
難病っていうのは、その症状や、完治率に起因するものではいかと思うのですが・・・。
「適当」彼女の言う言葉は相当重みが感じられますね。
頑張るときも、力を抜くときも必要ですね^^

こんばんは☆

何度も読ませていただきました。
病気とは闘うのではなく向き合うものだと耳にしたことがあります。

患っていらっしゃっても幸せや楽しみを感じられる瞬間は何倍にも感じられたりすることがあるように感じました。

素直な文章で気持ちを綴ってありますね。
人に勇気や幸せを与えられるかたとて素敵です。

射的。。当てるのホントに難しかった記憶があります;;
スマートボールも懐かしいですね^^

やんまさんへ

心配しましたよー。
更新がなくてあの時一泊で・・・と仰っていたのでまさか何かがあったのではと。

コメレスがつけられていたので安心しましたが。(笑)

治らなくて取り去るだけの事しか出来ないのにだんだんと負担が増えるのが
辛いと言って嘆いています。
ストーマのバッグは自己負担だそうです。
一枚千円、それが毎日です。

難病の人には手を尽くして上げて欲しいと思います。
難病の人だけではありませんが。

『適当』今の彼女だからいえるようになったと思います。
今までは頑張りすぎですから。

Remさんへ

「射的」何度やってもフラフラするだけで落ちないんです。
かなりストレスが溜まります。

今おやつしかくれないんですよ。
子供相手だから仕方がないのかもですね。(笑)
いまどきあんなゲームなんておいてるところもないですよね。
かなりの年代ものです。

結構大人がやっていますけど。^^;

彼女と知り合ったころは少しマシになってきたところでした。
沢山の薬を服用するので副作用でパンパンに浮腫んだり吐いたり大変な状況でした。

それでも自分の個性だからと思うことにしたと言って感動しました。
私なら死にたいと思ったことでしょう。
彼女は一度もそんなことを言ったことはありません。

それが自分だからと。
そんなことを考えたら全部を否定する事になるから絶対それだけは
思わないって言ってました。

本当に立派です。
若い人ですけど尊敬しています。
最近は書くのも口語体で余計に親しみを感じます。
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